I malati di Sla senza risposte dalla politica

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La protesta dei malati delle settimane passate dinanzi al Parlamento sta a gridare la riduzione di risorse a disposizione di questi cittadini malati, la irrazionalità delle differenze di trattamento fra le varie regioni d’Italia, la necessità di prevedere un irrobustimento delle strategie a conforto di coloro i quali, perdendo ogni giorno un po’ di forze, acquistano ogni giorno più motivazioni per chiedere di non essere dimenticati. Il ricordo di Raffaele Pennacchio

Seimila persone malate in Italia, di cui mille in Lombardia e più di cinquecento in Lazio e Sicilia: sicuramente tante per una malattia che sembra vivere ai margini della cronaca e della politica (sanitaria) riemergendo solo in occasione di quelle manifestazioni, proteste, denunce che hanno come protagonisti donne e uomini debolissimi eppure fortissimi che consegnano la propria esistenza ad una carrozzella alla quale sono vincolati e ad una o più persone da cui sono totalmente accuditi. Senza poter eseguire nella maggior parte dei casi alcun movimento se si esclude quello degli occhi, con i quali alcuni e nemmeno tutti riescono a comporre parole e quindi pensieri interagendo con lo schermo fisso di un computer. Ogni battito di ciglia ed ogni movimento oculare una lettera, un pensiero, un grido silenzioso.
Questa è la realtà (italiana) dei malati di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica), una delle tante malattie cosiddette rare che tanto rare non sono se si pensa che ciascuno di noi, se si fermasse un attimo a riflettere, potrebbe dire di conoscere qualcuno che ne è affetto.
Una malattia terribilmente devastante che in pochi anni prende possesso del corpo di chi ne è affetto, debilitandolo prima, immobilizzandolo poi, uccidendolo infine. Una malattia che lascia la mente lucida e capace, spesso anzi ancora più forte e motivata nella richiesta di aiuto e di assistenza finalizzati all’obiettivo di fornire ogni giorno dignità e giusto rispetto alla persona.
La Sclerosi laterale amiotrofica, nota anche come morbo di Lou Gehrig o malattia di Charcot o malattia dei motoneuroni, è una malattia progressiva che colpisce i neuroni deputati al movimento, sia i motoneuroni di primo tipo (quelli cioè che si trovano nella corteccia cerebrale e che portano i segnali nervosi sino al midollo spinale) sia i motoneuroni di secondo tipo (che portano gli impulsi dal midollo spinale sino ai muscoli). Nel corso di mesi o anni tali motoneuroni «si spengono» progressivamente e quando la morte delle cellule raggiunge numericamente un livello critico, superando le capacità compensative dei motoneuroni superstiti, cominciano a comparire i segni clinici che sono destinati a divenire ingravescenti ed invalidanti.
Non sono chiare le cause, che potrebbero trovare spiegazione in un eccesso di glutammato all’interno delle cellule nervose, in una carenza di fattori di crescita cellulare, in una predisposizione genetica o nell’effetto tossico di alcuni inquinanti ambientali come il mercurio, il piombo o l’alluminio o ancora come alcuni pesticidi o alcuni veleni. A tutt’oggi non esiste una cura per la malattia ed il Riluzolo riesce solo a rallentarne un po’ la progressione dei sintomi.
In realtà la vera terapia di questi pazienti consiste in una forte capacità, da parte della famiglia, dei caregiver e dell’intera società di svolgere in modo impeccabile quell’assistenza alla persona che è condizione indispensabile affinché il malato sia dignitosamente accudito (lavato, spostato, alimentato, movimentato) ed abbia quel minimo di autonomia personale che è possibile ricavare in una situazione così devastante. La terapia della Sla, insomma, significa assistenza alla persona, continua, qualificata, tecnologicamente appropriata, svolta possibilmente presso l’abitazione del malato perché gli spostamenti presso gli ospedali o le residenze sanitarie sono un ulteriore elemento di perdita di identità e di privacy.
La terapia della Sla richiede che il futuro si arricchisca dei risultati di una ricerca che necessita di risorse e che il presente si giochi sulla possibilità di avere presso la propria abitazione macchinari, assistenti e farmaci. La protesta dei malati Sla delle settimane passate dinanzi al Parlamento sta a gridare la riduzione di risorse a disposizione di questi cittadini malati, la irrazionalità delle differenze di trattamento fra le varie regioni d’Italia, la necessità di prevedere un irrobustimento delle strategie a conforto di coloro i quali, perdendo ogni giorno un po’ di forze, acquistano ogni giorno più motivazioni per chiedere di non essere dimenticati.
È così che ieri se n’è andato Raffaele Pennacchio, 55 anni, medico, affetto da Sla, da giorni in protesta dinanzi al ministero dell’Economia, aderente al Comitato 16 novembre in lotta per ottenere risorse e politica a favore dei pazienti con Sclerosi laterale. Se l’è portato via un infarto che ha avuto presa facile su un cuore indebolito dalle mille proteste e dai mille sit-in. Se l’è portato via la sua malattia che ha deciso di non farlo più muovere per sempre. Se l’è portato via, però, anche una politica ipocrita e parolaia, incapace di trovare strategie e risorse per chi da quelle strategie e risorse dipende interamente. Una politica che, al di là delle più demagogiche intenzioni, è solo capace di concentrarsi sullo spread dei denari senza dare spazio e risposte allo spread fra le persone.